Ezgi’yle annesinin umut ’hapishanesi’
Ezgi’yle annesinin umut ’hapishanesi’ İki yaşındaki Ezgi Yağan’a çocukluk çağı kanserlerinden "Nöroblastoma" tanısı konulunca minik kız için zor günler başladı.
Yüksek dozda kemoterapinin ardından, kendi kemik iliğinden toplanan kök hücrelerin nakledileceği Ezgi, en az üç hafta, dünyayla bağlantısının kesileceği KİT (kemik iliği transplantasyon odası) odasında kalacak.
ERZURUM’da oturan ev kadını Hatice Yağan ile bir fabrikada mobilya ustası olan Selahattin Yağan çiftinin, Ebru (9) ve Edanur (7) adlı kızlarının ardından 2 yıl önce Ezgi adını verdikleri kızları dünyaya geldi. Ancak 6 ay önce minik Ezgi rahatsızlandı. Atatürk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne Ezgi’ye kaynağını sempatik sinir sisteminden alan tümör (nöroblastoma) teşhisi koyuldu. Genç çift, tedavi için İzmir Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Tülay Aktaş Onkoloji Hastanesi’ne sevk edildi.
Geçen yıl aralık ayında hastaneye yatırılan Ezgi, ancak özel giysili hekim ve hemşirelerin girip çıkabildiği, tamamen steril olan KİT odasına alındı ve yüksek doz kemoterapi verilmeye başlandı. Anne kız Yağanlar, en az üç hafta dışarı çıkamayacakları odada birlikte kalırken; Prof. Dr. Savaş Kansoy da tedaviyle ilgili şunları söyledi:
"Burada amaç, tümör için verilebilecek en yüksek doz kemoterapiyi verebilmek. Bu yüksek doz kemoterapiyle tümörde büyük bir antitümör etki yaratılıyor, ama bu arada kendi kemik iliği de yok oluyor. Daha önceden kemik iliği hücresini alıp, dondurarak saklıyoruz. Kemoterapiden sonra bu toplanan kök hücreleri hastaya tekrardan veriyoruz. Yeniden kemik iliği oluşuyor. Amaç yüksek dozda kemoterapiyi verebilmek. Bu bir kez yapılıyor. 10 yıllık hastalıksız yaşam şansı yüzde 10 iken böyle hücre nakli ve yüksek doz kemoterapiyle yüzde 40’a çıkabiliyor. Yani 4 kat hastalıksız yaşam şansını artırabiliyoruz. Ezgi’yi 3 gün önce KİT odasına aldık. Yüksek doz kemoterapi uygulanmaya başlandı. Ardından da kök hücre nakli yapılacak. Nakilden sonra da en az 15 gün o odada kalmak zorunda. Yani odadan hiç çıkmadan en az üç hafta kalacak."
Yılda 3700 çocukta kanser riski
EGE Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı ve Çocuk Onkoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Mehmet Kantar, her yıl 18 yaş altı 3 bin 700 çocukta kanser beklendiğini söyledi. Kanserin genetik özelliğine dikkat çeken Kantar, çocukta görülen kanser riskinde, ebeveynin sigara alışkanlığının da önemli olduğunu kaydetti. Kanser riskinin anne karnında başladığını belirten Kantar, "Hatta anne hamile kalmadan 3 ay öncesinde bebek için kanser riski başlar ve hamilelik boyunca devam eder" dedi.
DHA
9 Ocak 2008 Çarşamba
Ezgi’yle annesinin umut ’hapishanesi’
25 Ekim 2007 Perşembe
Losemililer icin yardimeli
Unutmayın ki lösemili çocuklarımıza uzanan en küçük yardım eli bile onları hayata bağlayan en kuvvetli bağ olacaktır.....
Bu mesaj bu sabah ulaştı şirkete broşürleri ile birlikte..
Gülen gözlerle baktıkları belli dünyaya, ama yardıma,desteğe muhtaçlar.
Belkide bir anne olduğum için bu kadar etklilendim o güzel gözlerle bakan çocuklardan.
Ama annelik bir yana insanlık galiba bu his..
Şirket olarak bugün löseve bir katkımız olacak onlara havlu göndereceğiz.........
Gerekli bilgileri almak için lösevi aradım.O kadar sıcak bir sestiki telefonun diğer ucundan gelen ses.
İYİKİ VARSINIZ dedi sadece.
Ve düşündüm belkide şirket adına değilde, şahıslar olarak bizimde bir katkımız olabilir löseve..
Belki bir çocuğa umut oluruz bir ışık oluruz dedim kendi kendime ve bunu sizlerle paylaşmak istedim...
İsteğim sadece birbirimize onca saçma mail göndermektense bu maili yollayalım.Bakarsınız bir işe yarar
ve bir ışıkta biz tutarız çocuklarımıza(Unutmayalım o çocuklar bizim geleceğimiz)
Sağlıkla kalın....
Aysun DURMAZ
LÖSEV
Bağışlarınız İçin ortak hesap numaramız 0660 tüm bankalara havale ücreti ödemeden 1 YTL bile bağışlayabilirsiniz
www.losev.org.tr losev@...
19 Eylül 2007 Çarşamba
Ucretsiz Losemili Cocuklar Hastanesi
ÜCRETSİZ LOSEMİLİ ÇOCUKLAR HASTANESİ..........
Merhabalar,
LÖSEV (Lösemili Çocuklar Sağlık ve Eğitim Vakfı) 3.5 yıllık bir vakıf olmasına rağmen Türkiye'nin ilk lösemili çocuklar hastanesi Lösante’yi Ankara'da kurdu. Yemeğinden pijamasına, muayenesinden tahliline herşey ücretsiz olarak çocuklara sunuluyor. Ankara dışından gelen ailelere de apart oda hizmeti veriliyor. Vakıf kullanmadığımız giysi, ev eşyası, oyuncak, bisiklet ve yiyecek yardımlarını kabul ettiği gibi, YKB 477 Şube 1-002666 hesaba tutar ne olursa olsun bağış da yapılabiliyor.
Tel : 0312- 447 06 60
LÖSEV - Destek Olun - Bu Haberi Yayın
22 Ağustos 2007 Çarşamba
LOSEV Gonullusu Olun
LÖSEV Duyurusu:
Değerli Gönüllümüz,
Ekte göreceğiniz, İstanbul ve Ankara için ihtiyaç duyduğumuz stand eleman ilanlarını incelemenizi, yakın çevrenizle paylaşmanızı ve mümkünse çıktı alarak özellikle gençlerin bulunduğu kitapevleri, cafeler, otobüs duraklarına asarak daha çok kişiye ulaşabilmemiz konusundaki yardımlarınızı bekliyoruz.
Diğer yandan gönüllü üyelerimizin belirtilen çalışma saatleri içinde çalışmalarımıza eşlik etmesinden ve sorumluluk almasından mutluluk duyarız.
Çocuklarımızın ücretsiz tedavilerine kaynak yarattığımız en önemli aylar olan Eylül-Aralık dönemlerinde bizlerle beraber çalışmanız ve/veya bu çalışmada bizlerle olabilecek genç arkadaşlarımıza ulaşmamız konusundaki yardım ve destekleriniz için şimdiden teşekkür ederiz.
LÖSEV-Lösemili Çocuklar Vakfı
Reşit Galip Cad. İlkadım Sok. No:14 GOP/Ankara
Tel: 312 4470660
Faks : 312 4476833
Ankara için
12 Temmuz 2007 Perşembe
Annemizi Kurtarın...
"3 yıl önce lenf kanserine yakalanan 2 çocuk annesi Derya DEMİREL (27), ilik nakli için gerekli olan 100.000 YTL'yi bulamazsa ölümle karşı karşıya kalacak." (AA 19 Aralık 2006)(İHA 20 Aralık 2006)
Öncelikle benim için zaman ayıran,sorunuma duyarlı davranan herkese teşekkür ediyorum.
Hepinize merhaba,Allah'ın selam'ı üzerinize olsun.
Tam olarak üç yıldır zor bir (deyim yerindeyse) savaş veriyorum. Evet,"KANSER" hastasıyım. Her ne kadar kibarca hoçkin lenfome deselerde,ben bir "KANSER" hastasıyım.
İlk öğrendiğimde, uğruna milyonlarca insanın öldüğü/öldürüldüğü, tüm güzellikleri içinde barındıran, dünya başıma yıkıldı. Adeta bedenim taş kesildi ve beynim durdu. O an da bedenimi ikiye değil onikiye bölseler dahi hissetmeyecek duruma gelmiştim. Tek aklıma gelen; çok kısa bir zaman içerisinde öleceğim olmuştu. Aslında her ne kadar yaşım genç ve gençliğin verdiği hevesle ölümden korkulur gibi düşünsenizde, ölümden değildi korkum. Gerçeklerden kaçılmayacağını bilerek yaşayan biriyim. O sebepledir ki, birgün hepimizin öleceği gerçeğini bilerek yaşayan ve tabir yerindeyse; ölümden korkmayan bir insanım. Korkularım var elbette, işte o andaki korkum da:
Bana ihtiyaçları olan iki tane evladımın Annesiz kalacak olmaları gözümde canlandı.Hayalleri gözümün önünde şimşekler çakarken, henüz daha çocuk yaşta benim sevgi ve şefkatimden yoksun kalacak olmaları korkularımı artırdı.
Hayat bir mücadele deriz ya, işte benim mücadelem de burada başlıyordu. İnsanların gayeleri vardır yaşamak için. Benim gayemde; iki evladım için yaşamak, onları boynu bükük bırakmamaktı artık. Kararım kesindi, bu hastalıktan ölmeyecektim, kendime söz verdim.
9 Temmuz 2007 Pazartesi
John Hopkins'den KANSER Raporu
Not:Kanser zihinsel, bedeni ve ruhsal bir hastalıktır.
Öngörülü ve olumlu bir ruh kanser savaşçısını muzaffer yapar.
Öfke, affetmezlik ve acı bedeni stresli ve asitli bir ortama sokar. Seven ve affeden bir ruha sahip olmayı öğrenin. Sakin olmayı ve hayatın tadını çıkarmayı öğrenin.
John Hopkins'den KANSER Raporu
1) Herkesin vücudunda kanser hücreleri vardır. Bu kanser hücreleri birkaç milyara kadar çoğalmadıkça standart testlerde görülmezler. Doktorlar kanser hastalarına tedaviden sonra vücutlarında artık kanser hücresi kalmadığını söyledikleri zaman, bu yalnızca kanser hücrelerinin testlerle saptanamayacak düzeyde olduğu anlamına gelir.
2) Bir kişinin hayatı boyunca 6 ile 10 kez kanser hücreleri oluşabilir.
3) Kişinin bağışıklık sistemi güçlü olduğu zaman kanser hücreleri yok edilir ve çoğalarak tümör oluşturmalarına engel olunur.
4) Bir kişide kanser olması, o kişide çoklu beslenme eksikliği olduğuna işaret eder. Bunlar genetik, çevresel, beslenme ve yaşam tarzı faktörlerine bağlı olabilir.
5) Çoklu beslenme eksiklini yenebilmek için diyeti değiştirmek ve ek takviye almak bağışıklık sistemini güçlendirir.
6) Kemoterapi hem hızlı çoğalan kanser hücrelerini, hem de kemik iliğinde, sindirim sisteminde v.s.'deki hızlı büyüyen sağlıklı hücreleri yok eder ve karaciğer, böbrekler, kalp, akciğerler v.s.'de organ tahribatına yol açar.
7) Radyasyon kanser hücrelerini yok ederken; sağlıklı hücre, doku ve organları da yakar, yaralar ve zarar verir.
8) Kemoterapi ve radyasyon başlangıçta tümörün küçülmesine yol açar. Kemoterapi ve radyasyon tedavisinin uzaması tümörün daha fazla yok olmasına yol açmaz.
9) Kemoterapi ve radyasyondan dolayı vücut çok fazla toksin yüklenmesine maruz kalınca, bağışıklık sistemi ya tehlikeye düşer, ya da yıkılır; dolayısıyla kişi çeşitli enfeksiyonlara ve komplikasyonlara yenik düşer.
10) Kemoterapi ve radyasyon kanser hücrelerinde mutasyona neden olabilir ve dirençlerinin artarak yok edilmelerini zorlaştırabilir. Cerrahi işlem de kanser hücrelerinin başka taraflara atlamasına neden olabilir.
11) Kanser hücreleri ile savaşmakta etkili bir yöntem ise onları çoğalmak için ihtiyaçları olan gıdalardan yoksun ve aç bırakmaktır.
KANSER HÜCRELERİ AŞAĞIDAKİLERLE BESLENİRLER:
a- Şeker kanser besleyicidir. Şekeri kesilerek kanser hücrelerinin önemli bir gıdası kesilmiş olur. NutraSweet, Equal, Spoonful v.s. gibi tatlandırıcılar zararlı olan Aspartam ile yapılırlar. Daha iyi bir tatlandırıcı Manuka balı veya molastır, ama az miktarda alınmalıdırlar. Sofra tuzunda beyazlatıcı olarak kimyasallar bulunmaktadır. Daha iyi bir seçenek Bragg'in aminosu veya deniz tuzudur.
b- Süt vücudun, özellikle sindirim sisteminde, mukus üretmesine neden olur. Kanser mukusla beslenir. Süt yerine tatlandırılmamış soya sütü tüketilerek kanser hücreleri aç bırakılabilir.
c- Kanser hücreleri asit ortamda gelişirler. Et temelli diyet asittir ve sığır eti veya domuz eti yerine bol balık ve az tavuk eti yemek en iyisidir. Ette, özellikle kanserli kişilere zararı olan, canlı hayvan antibiyotikleri, büyüme hormonları ve parazitleri bulunur.
d- %80 taze sebze ve meyve suyu, kepekli tahıllar, tohumlar, nohutgiller ve biraz meyveden oluşan bir diyet vücudu bazik (alkali) ortamda tutar. %20 de fasulye içeren pişmiş gıdalardan oluşabilir. Taze sebze suları kolayca emilip 15 dakika içinde hücre düzeyine ulaşabilen ve sağlıklı hücreleri besleyen ve çoğalmalarını hızlandıran canlı enzimler içerirler. Sağlıklı hücre üretimi için gerekli olan canlı enzimlerin sağlanması amacıyla, taze sebze (sebzelerin çoğunluğu ve fasulye filizi) yiyin veya suyunu için ve günde 2-3 kez çiğ sebze yiyin. Enzimler 40o C'de yok olurlar.
e- Yüksek kafein içerikli kahve, çay ve çikolatadan uzak durun. Yeşil çay daha iyi bir seçenektir ve kanserle savaşan özellikleri vardır. Bilinen toksinler ve ağır metaller içeren musluk suyu yerine arıtılmış veya filtrelenmiş su içiniz. Damıtılmış su asittir, kaçınılmalıdır.
12) Et proteininin sindirimi zordur ve çok sindirim enzimi ister. Bağırsaklarda duran sindirilmemiş et çürür ve daha çok toksin birikimine neden olur.
13) Kanser hücrelerinin duvarları sert protein ile kaplıdır. Et yemekten kaçınarak veya azaltarak, kanser hücrelerinin protein duvarlarına saldıran enzimler daha çok açığa çıkar ve vücudun öldürücü hücrelerinin kanser hücrelerini yok etmelerini sağlar.
14) Bazı destek maddeleri (IP6, Flor-ssence, Essiac, anti-oksidanlar, vitaminler, mineraller, EFA'lar v.s..) bağışıklık sistemini güçlendirerek, vücudun kendi öldürücü hücrelerinin kanser hücrelerini yok etmesine yardımcı olur. E vitamini gibi diğer destek maddelerinin de, vücudun hasarlı, istenmeyen veya ihtiyaç olmayan hücrelerin atılmasının normal yolu olan, apoptoziz veya programlanmış hücre ölümüne yardımcı olduğu bilinmektedir.
15) Kanser zihinsel, bedeni ve ruhsal bir hastalıktır.
Öngörülü ve olumlu bir ruh kanser savaşçısını muzaffer yapar.
Öfke, affetmezlik ve acı bedeni stresli ve asitli bir ortama sokar. Seven ve affeden bir ruha sahip olmayı öğrenin. Sakin olmayı ve hayatın tadını çıkarmayı öğrenin.
16) Kanser hücreleri oksijenli ortamda gelişemezler. Günlük egzersizler ve derin nefes alma hücre düzeyine kadar daha fazla oksijen alınmasına yardımcı olur. Oksijen terapisi kanser hücrelerini yok etmek için diğer bir yöntemdir.
JOHN HOPKINS HASTANESİ'NDEN KANSER GÜNCELLEMESİ
1) Mikrodalga fırına plastik kap koymayınız.
2) Dondurucuya su şişesi koymayınız.
3) Mikro dalga fırınına plastik ambalaj koymayınız.
4) John Hopkins Hastanesi bunu yakın bir zamanda bülteninde yayınlamıştır. Bu bilgi Walter Reed Ordu Tıp Merkezi tarafından da yayınlanmaktadır. Dioksin kimyasalları kansere, özellikle de göğüs kanserine, neden olmaktadır. Dioksinler vücudumuzun hücreleri için son derece zehirlidir. Plastik şişelerdeki suyu dondurmayınız, çünkü bu plastiğin içindeki dioksinin salınmasına neden olur. Castle Hastanesi Sağlıklılık Programı Yöneticisi Dr. Edward Fujimoto bu sağlık tehdidini anlatmak için yakınlarda bir televizyon programına çıktı. Dioksinleri ve bizim için ne kadar kötü olduklarını anlattı.
Plastik kaplar içindeki yiyeceklerimizi mikrodalga fırınlarda ısıtmamamız gerektiğini söyledi. Bu özellikle de yağlı yiyecekler için geçerli. (İngilizce metindeki fat sözcüğünün gerçek anlamı hayvansal yağdır.) Söylediğine göre yağ, yüksek sıcaklık ve plastik kombinasyonu dioksinin gıdaya geçmesine ve sonunda vücudumuzun hücrelerine ulaşmasına neden olmaktadır. Bunun yerine kendisi yemekleri ısıtmak için Corning Ware, Pyrex gibi cam kaplar veya seramik kaplar kullanılmasını tavsiye etmektedir. Yani hazır yemek ve çorbalar ısıtılmadan önce ambalajından çıkarılıp uygun kaplara konulmalıdır. Kağıt uygundur, ama kağıdın içinde de ne olduğu bilinmemektedir. Sıcaklığa dayanıklı cam kap kullanmak daha güvenlidir. Kendisi yakın bir zamanda fast food restoranlarının plastik köpük kaplardan kağıt kaplara döndüğünü de hatırlattı. Nedenlerden bir dioksin sorunuydu. Kendisi plastik ambalaj malzemesi ile örtülmüş yiyeceklerin mikrodalga fırında pişirilmesinin aynı derecede sakıncalı olduğunu da söyledi. Yiyecekler radyasyona maruz kalıp ısınıca, yüksek sıcaklıkta plastiğin içindeki zehirli toksinler eriyip yiyeceklerin üstüne damlamaktadır. Yiyecekler plastik yerine kağıt havlu ile örtülebilir.
Bu makale hayatınızda sizin için önemli olan herkese gönderilmelidir.
6 Temmuz 2007 Cuma
Kemik iligi Nakli - Soru Cevap
Kemik İliği Nakli Hakkında Bilinmesi Gereken Herşey
Lösemi hastalarının tedavisinde yer alabilen kemik iliği nakli çok gündemde tutulmaktadır. Oysa ki sadece 100 lösemili çocuk hastanın yaklaşık 5 tanesi bu nakile gereksinim duymaktadır. Bunların da sadece 1- 2’si bu şansı yakalayabilmektedirler. Geriye kalan 99 lösemili çocuk kemoterapi (ilaçla tedavi) ile iyileşmektedirler. Tüm gözlerin, lösemi tedavisi uygulayan merkezlere çevrilmesi gerekirken, bu kliniklerin yakından izlenmesi istenirken, sorunlarının çözümlenmesi beklenirken maalesef bunlar göz ardı edilerek sadece kemik iliği nakli gündeme getirilmektedir. Biz de hem hastalarımızı hem de kamu oyunu aydınlatabilmek için sık sorulan sorulara yanıtlar vererek bilimsel gerçekleri anlaşılır biçimde gözler önüne sereceğiz. Umarız birçok belirsizliğe bir son verebiliriz.
SORU 1: Kemik iliği nakli, ameliyatla kemik ve iliğin kesilerek hastaya dikilmesi midir?
CEVAP: Hayır, kemik iliği nakli ilikte yer alan ana kök hücrelerin ilikten kanla birlikte toplanarak alıcı hastaya damar yoluyla verilmesidir. Ameliyatla kemik kesilmesi vs. söz konusu değildir.
SORU 2: Kimlere kemik iliği nakli yapılır?
CEVAP: Tedaviye cevap vermeyen lösemi, lenfoma ve bazı kanser hastalarına, doğuştan veya edinsel bazı kan hastalarına (örneğin Akdeniz anemileri), doğuştan veya sonradan kazanılan bazı kemik iliği yetmezliği (aplastik anemiler) ve bazı vücut savunma sistemi eksikliklerinde kemik iliği nakli yapılabilir.
SORU 3: Sadece kemikten alınan ilikteki kanın kök hücrelerinin nakli mi yapılır?
CEVAP: Hayır damarlarımızda dolaşan periferik kandan ve göbek kordonu kanından elde edilen kök hücrelerle de nakil olabilmektedir.
SORU 4: Otolog kemik iliği nakli ne demektir?
CEVAP: Hastanın kendi iliğindeki kök hücreleri toplanıp, dondurulup sonra tedavinin bir aşamasında yine hastaya verilmek suretiyle yapılan nakile otolog kemik iliği nakli denir.
SORU 5: Allojenik nakiller ne demektir?
CEVAP: Farklı bir kişiden (donör) kök hücre toplanarak yapılan nakillerdir. Bu donörlerin HLA dediğimiz doku gruplarının tam uygun olması (6’ da 6) arzu edilir. Ancak bazı özel durumlarda bu uyumun 6’da 5 hatta 6’da 4’e kadar azalması da kabul edilebilir.
SORU 6: Kemik iliği naklinden önce hastaya herhangi bir işlem uygulanır mı?
CEVAP: Evet uygulanır. Mümkün olduğunca tüm kötü hücrelerin öldürülmesinden sonra kök hücreler nakledilir. Bunun için önce kemoterapi bazen de beraberinde ışın tedavisi (radyoterapi) uygulandıktan sonra ilik nakli yapılır.
SORU 7: İliğini veren kişide (Donör) nakil sırasında herhangi bir yan etki gelişir mi, o da hasta olur mu veya sakat kalabilir mi?
CEVAP: Kesinlikle hayır. Kemik iliği vericisinde (Donör) herhangi bir sağlık sorunu olmaz. Anestezi yapılarak uyuşturulan vericinin kemik iliği içine özel bir iğne ile girilerek kanıyla birlikte kök hücreler enjektörle çekilir ve özel bir kemik iliği saklama torbasında toplanır. Verici işlemden sonra 2-3 saat dinlendikten sonra evine yollanır.
SORU 8: Lösemili bir çocuk neden kemik iliği nakline ihtiyaç duyar?
CEVAP: Lösemi tedavisinde öncelikle kemoterapi (ilaçla tedavi) uygulanır ve tam iyileşme sağlanır. Ancak akut myeloblastik lösemilerde (AML) ve tekrarlayan akut lenfoblastik lösemilerde, kronik myeloblastik lösemilerde ve MDS denilen özel bir hastalıktan dönüşen lösemilerde uygun kemik iliği bulunursa nakil düşünülmelidir.
SORU 9: Operasyon nerede yapılır ve ne kadar sürer?
CEVAP: Steril ameliyathane koşularında yapılır. Yaklaşık 30-45 dakika sürer. Sonrasında toplanan ilikteki kök hücreler 24- 48 saat içinde alıcı olan hastaya verilmelidir. Nakil yapılan hastanın mutlaka çok steril bir ortamda kan hücrelerinin çoğalması beklenir. Bu dönem günler, hatta haftalar sürebilir.
SORU 10: Kemik iliği naklinin başarı oranı % 100 müdür?
CEVAP: Hayır. Kardeşten veya yabancıdan alınması, tam uyumu, hastanın vücudunun iliği kabullenmesi, enfeksiyon, iliğin reddi gibi sebepler başarı oranını düşürürler. Başarı oranı % 45 ile % 75 arasındadır.
SORU 11: Her kardeşin kemik iliği yine kardeşiyle aynı mıdır, uyumlu mudur?
CEVAP: Maalesef hayır. Kardeşleriyle doku grupları uyuşan çocukların oranı % 30 civarındadır. Akraba evliliğinden doğan çocuklarda bu oran daha yüksektir. Çok nadir de olsa anne veya babaların doku grupları çocuklarıyla tam uyumlu olabilmektedir. Akraba evliliği ile iç içe girmiş ailelerin dışında diğer akrabalarda doku grubu uyumu düşünülemez.
SORU 12: Doku grubu uyma oranı ne kadardır. Biz çocuğumuza uygun ilik bulabilmek için test yaptıralım mı?
CEVAP: Bu oran 30.000 ile 50.000 kişide birdir. Yani arkadaş veya akraba çevrenizden 30-50 bin kişinin testini yaptırmanız gerekebilir. Bu da imkânsızdır. Çünkü bir testin maliyeti yaklaşık 50-100 YTL’ dir.
SORU 13: Kemik iliği naklinin yan etkileri ve riskleri nelerdir?
CEVAP: İlk haftalarda kemoterapiye bağlı ağız ve sindirim sistemi mukozalarda iltihaplardır (mukozitis). Organ hasarları (böbrek problemleri) ve enfeksiyon bir diğer önemli sorundur. Donör hücreleri ile alıcı hücreleri tam uyumlu olsa bile minik farklılıkları olabilir. Bunların geçimsizliği sonucunda ciltte ağır döküntüler, bağırsak hücrelerinde ağır ishaller ve karaciğer hücrelerinde bozulmalar (sarılıklar) görülebilir. Bu durumlar çeşitli derecelerde ilk birkaç haftada görülebilir. Bunlar ilaçlarla tamamen önlenebilirse de ara sıra hastanın kaybına kadar gidebilen ciddi durumlara ulaşabilir.
SORU 14: İlik naklinin maliyeti ne kadardır?
CEVAP: Ülkemizde ilik naklinin maliyeti ön testler dahil 30.000 ile 50.000 YTL. arasındadır. Bu maliyet komplikasyonların ciddiyetine ve gelişimine göre değişebilir. Bu maliyet yurt dışındaki merkezlerde 5 ile 10 kat yüksektir.
SORU 15: Kardeş ve akrabalardan bulunmayan doku grubu uygun iliği bulabilmek için ne yapmalıyız?
CEVAP: Ülkemizde iki tane kemik iliği bankası mevcuttur. Birisi İstanbul Çapa Tıp Fakültesi diğeri Ankara Tıp Fakültesi İbni Sina Hastanesi Hematoloji Kliniğindedir. Öncelikle kemik iliği nakline karar veren doktorlarınız nerede ilik nakli yapılacağını da belirterek hastanızın doku grubu sonuçlarını bu merkezlere bildirirler. Türkiye içerisindeki veya dünyadaki diğer kemik iliği bilgi bankasındaki bilgilere girilerek size uygun kemik iliği bulunmaya çalışılır.
SORU 16: Diyelim ki dünyadaki başka bir ülkede uygun bir kemik iliği bulundu. Nasıl alabilirim?CEVAP: Öncelikle tüm HLA gruplarının uygun olması sonrasında da daha hassas tam uyumluluk testlerinin yapılması gerekiyor. Daha sonra kemik iliği nakli yapacak olan hastanenizin, bilgi bankaları aracılığı ile kemik iliğini istem yapmaları gerekiyor. En kısa zaman da verici kişiden (donör) kemik iliği toplanarak Türkiye’ye getirtiliyor ve ülkemizde nakil gerçekleşiyor.
SORU 17: Bunları yaparken masraflar oluyor mu? Kim karşılıyor?
CEVAP: İlk tespitler ve taramalar tamamen ücretsiz olarak yapılıyor. Uygun bir ilik bulunursa hassas testler için her kişide 300 Euro bir masraf alınıyor. Uygun kemik iliğinin Türkiye’ye gelmesi de yaklaşık 15-30.000 Euro’yu bulabiliyor. Bu ülkeden ülkeye de değişebiliyor. Yalnız bağlı bulunduğunuz sosyal güvenlik kuruluşları (SSK, Emekli Sandığı, Bağkur vb.) bunu karşılıyorlar. Hatta son girişimlerimizle faturası gelmeden ilgili merkeze ön ödeme de yapılıyor.
SORU 18: Nakil yapılan ilik tutmazsa ne olur?
CEVAP: Düşük oranda da olsa tam uygun olarak verilen iliğin de vücut tarafından kabul edilmemesi söz konusudur. Bu durumda ikinci bir kez ilik nakli denenebilir.
SORU 19: İlik naklinden sonra lösemi hastalığı tekrarlayabilir mi?
CEVAP: Çok nadir de olsa, ilik naklinden sonra eski hastalığın tekrarlaması veya yeni bir şekilde görülmesi söz konusu olabilir. Ancak modern tedavilerle bu olasılık son derece azalmıştır.
SORU 20: LÖSEV’in kemik iliği-doku bilgi bankası var mı?
CEVAP: Maalesef hayır. Çünkü Sağlık Bakanlığı’nca çıkarılan yönetmelikler bizim bunu yapmamızı engelliyor. Sivil toplum kuruluşlarının dışlandığı kararlarda bu işi sadece üniversitelere veriyor. Hâlbuki ülkemizdeki pek çok gönüllü insan doku gruplarını çalıştırmak ve lösemili bir çocuğa iliğini vermek istiyor. Bu konuda imkânları ve örgütlenmeleri sınırsız olan güvenilir ve saygın sivil toplum kuruluşlarının önlerindeki engellerin kalkması gerektiğine inanıyoruz.
SORU 21: LÖSEV’in LÖSANTE Lösemili Çocuklar Hastanesi’nde kemik iliği nakli yapılabiliyor mu?
CEVAP: Maalesef hayır. Steril ortamlarımız ve odalarımız, uygulama ünitelerimiz, yoğun bakım servislerimiz, ekipmanımız ve personelimiz olmasına ve hastanemizin bir katı kemik iliği nakli ünitesi olarak ayrılmasına karşın ilik nakline başlayamıyoruz. Çünkü yine Sağlık Bakanlığı tarafından çıkarılan yasalar bunu engellemektedir. Neredeyse sadece birkaç tıp fakültemizin yapabileceği şekilde kurallar konulmuştur. Umarız bunu değiştirirler.
LÖSEV.ORG.TR
LÖSEV
LOSEV Kampanya
LÖSEV - Lösemi - Lösev Kampanyası - Duyarlı Toplum - LÖSEV Kampanyası Hakkında - Kampanyaya Katılın - LÖSEV - Lösemi - Lösev Kampanyası - Duyarlı Toplum - LÖSEV Kampanyası Hakkında - Kampanyaya Katılın - LÖSEV - Lösemi - Lösev Kampanyası - Duyarlı Toplum - LÖSEV Kampanyası Hakkında - Kampanyaya Katılın - LÖSEV - Lösemi - Lösev Kampanyası - Duyarlı Toplum - LÖSEV Kampanyası Hakkında - Kampanyaya Katılın - LÖSEV - Lösemi - Lösev Kampanyası - Duyarlı Toplum - LÖSEV Kampanyası Hakkında
LOSEV BASIN BiLDiRiSi
LÖSEV BASIN BİLDİRİSİ
Görülen lüzum üzerine LÖSEMİLİ ÇOCUKLAR KENTİ kurabilmek amacıyla başlattığımız kampanya ile ilgili olarak düşüncelerimiz şu şekildedir.
Lösemili çocuklarımızın yaşamları için verdiğimiz bu mücadele siyasetler ve partiler üstü bir sivil toplum hareketidir.
Bu nedenle siyasilerin veya siyasi partilerin özellikle seçim dönemi öncesinde bu konudaki siyasi rant amaçlı söylem ve hareketlerini doğru bulmuyoruz.
Onlar da dolaylı olarak lösemili çocuklara zarar verebilirler. Bu konuda herkesi bilinçli davranmaya davet ediyoruz.
Destek vermek isteyen herkesin www.losev.org.tr sayfamızdaki kampanyamıza ilgi göstermelerini bu çıg gibi büyüyen sivil toplum çaglayanına bir ‘'TIK‘' la katılmalarını rica ederiz. Değerli basınımızı bu konuda daha çok destek vermeye çagırıyoruz. Bir şekilde katkıda bulunan herkese de minnetlerimizi arz ederiz.
Saygılarımızla.
Pediatrik Hematolog Dr. Üstün EZER
Yönetim Kurulu Başkanı
LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin - LÖSEV - Destekleyin -
LOSEV KAMPANYASI
Bir Aileden Mektup- Losemi - LOSEV
BİR AİLE MEKTUBU
Merhaba Lösev Ailesi
Biz sizlerin aranıza geleli 3 ay oldu ilk önce yaptıklarınız için teşekkür ederiz biz daha önce özel bir hastanedeydik özel olmasına bakmayın ticarethane'den farksızdı gün boyu hastanede kaldığımızda bır sürü rezillik çekiyorduk yemek sorunu bir yandan ç ıkan masraflar bir yandan ortamın pisliği bir yandan ama löseve geldiğimizde çok farklı bir ortamla karsılaştık insanların sıcaklığı akşama kadar bile kalsak öğlen yemeklerinizin güzelliği hastanemizde kaldığımızda bize sağlanan olanaklar sanki hastanede değilde evimizde hissediyoruz biz hastanemize geldiğimizde kızım koşarak geliyor doktorlarımızın hemşirelerimizin bu kadar sıcak ve içten olması kızımı çok mutlu ediyor onu mutlu huzurlu gördükçe biz aileler dahada mutlu oluyoruz.
Sizin sayenizde 3 aydır kafamızda ne kadar masraf çıkacak bu ayı nasıl atlatacağız korkusu olmadan sadece kızımızın sağlığıyla ilgileniyoruz hastaneye gitme korkumuz yok çünkü neyle karşılasacağımızı evimizden çıkıp ikinci evimize geldiğimizi biliyoruz size ne kadar teşekkür etsek azdır. Üstün beye ve bu kuruluşu bize kazandıran tüm kişilere sonsuz teşekkürler ederiz her zaman duacınızız.
Saygılarımızla
Ö. S. DEMİR'in AİLESİ
SERCAN DEMİR